Je viens d'apprendre !


Remonter

 

 


"Ce n'est pas parce que les choses nous semblent inaccessibles, que nous n'osons pas; c'est parce que nous n'osons pas, qu'elles nous semblent inaccessibles"

Sénèque

 

Je viens d'apprendre que je suis atteint de SEP  : suggestion  de parcours !

1 /  s'informer sur la sclérose en plaques !

  • Qu'est ce que la sclérose en plaques?
    • -Une maladie neurologique
    • -Une maladie des jeunes adultes
    • -Une maladie dont les causes sont encore mal connues
    • -Une maladie qui se reconnaît par différents signes

     

2 / Comment ralentir l'évolution de la maladie ?
  • L'évolution de la maladie?
    • chaque cas est différent
    • La sclérose en plaques ne peut-être guérie,mais son évolution peut-être ralentie.........
      • A)par des mesures d'hygiène
      • B)par le traitement médical
      • C)par la kinésithérapie

 

3 / Comment vivre avec votre maladie ?
  • Les poussées
  • La fatigue
  • La diminution de la force musculaire
  • Les douleurs
  • Les troubles urinaires
  • La constipation
  • La déprime
  • La sexualité
  • La grossesse

 

4 / Comment vivre avec votre entourage?
  • Tous me regardent constamment comme un malade
  • Continuer ma vie familiale comme avant
  • Comment mettre vos enfants au courant de votre maladie
  • Accepter sa maladie(témoignage)

 

5 / En quoi la ligue (L.F.S.E.P) peut-elle vous aider?
  • Vous pouvez avoir les réponses avec la brochure vivre avec la SEP.
     
    • Editeur responsable
      Professeur René Marteau
      Ligue Française Contre La Sclérose en plaques
      40,rue Duranton
      75015 Paris
    • La sclérose en plaques et l'emploi
      • Ligue Française Contre La sclérose en plaques
        René Marteau
        Publication de ce livre a été réalisée et diffusée grâce à l'agéfiph
        (fonds pour l'insertion professionnelle des personnes handicapées)
        (brochure pour la famille,notamment pour les enfants)
    • Tu connais quelqu'un qui a la sclérose en plaques
      • (disponible à la ligue au prix de 4,57£)
        Un petit livre spécial pour les enfants "ERNESTOR LE CASTOR"gratuit sur demande,à la ligue pour la France métropolitain.
        S'informer il suffit de pousser quelques portes.
 

6 / La kinésithérapie

  • A son but,la sclérose en plaques atteignant la motricité,l'attention du kinésithérapeute sera portée en premier lieu sur l'autonomie fonctionnelle du patient. Il fera tout pour la restaurer d'abord et ensuite l'entretenir aussi longtemps que possible. Cette finalité
    conduira sans cesse la rééducation et apportera au thérapeute et à son patient une motivation parfois difficile à trouver. L'inactivité du
    patient est une grande menace;elle conduit en effet très vite à un état de sédentarité qui aggrave encore plus le handicap. Le
    traitement sera essentiellement symptomatique c'est à dire qu'il s'attachera à réduire les symptômes présents,en les compensant,si
    nécessaire.
     

7 / Les démarches administratives contacts (Basse-normandie) : Voilà le fruit de mes démarches (seule ! ) .

  • La sécurité sociale ou autre régime spécial M S A et autres

 

  • Service social spécialisé :
    • Tél :Saint Lô 02 33 06 58 90
  • Le service social de la C R A M de Normandie,est un service social spécialisé. Il intervient dans trois domaines.
    • L'accès aux soins et le droit de la santé.
    • L'insertion professionnelle des travailleurs handicapés
    • La prévention et le traitement de la dépendance

 

  • La COTOREP
    Centre d'affaires Atlantique
    BP 240
    50102 Cherbourg
     
  • La MSA
    • point d'accueil de Valognes
      28 bis boulevard Félix Buhot
      50700 Valognes Tél:02 33 21 61 47    Télécopie 02 33 21 61 49
    • Point d'accueil de Coutances
      Les Unelles
      50200 Coutances
    • Point d'accueil d'Avranches
      13 rue Belle Etoile
      50300 Avranches
    • Point d'accueil de ST Lô
      9 Place du champ de Mars
      50005 SAINT LO
    • Point d'accueil de MORTAIN
      Place du jumelage
      50140 MORTAIN
       
  • ASSOCIATION DE GESTION DES ETABLISSEMENTS POUR LA SCLEROSE EN PLAQUES EN HAUTE GARONNE(AGESEP)-31
    • Centre Louis Donat
      Etablissement Médical pour sclérosés en plaques commune de Sana,
      31220 Cazères-sur Garonne
      Tél:05 61 90 86 20
      Fax:05 61 90 86 23
      Directeur Alain Boury
      Chef de service:Jean-Michel Gay
      44 places séjour prolongé(MAS)
      tél:05 61 98 80 42

     

    • Centre Pierre Hanzel
      Etablissement Médical pour les sclérosés en plaques rue de l'Evêché
      31310 Rieux-Volvestre
      Tél:05 61 90 83 83
      Fax:05 61 90 83 80
      Directeur:Alain Boury
      14 places réadaptation fonctionnelle,36 places séjour prolongé(MAS)
       
    • Centre Hélène Borel
      Château du Liez
      59283 Raimbeaucourt
      Tél:03 27 93 16 16 -Fax:03 27 93 16 00

     

    • Foyer APF
      53 laval(Mayenne)

     

    • FOYER APF"Thérèse Vohl"
      rue Jean-de-Sèze-BP 907
      53031 LAVAL CEDEX

     

    • Fondation Léopold Bellan
      Siège social:64,rue du rocher 75008 PARIS

     

    • NAFSEP
      1/5,Avenue Albert Durand
      31700 blagnac
      Tél:05 61 71 22 17
      Fax:05 61 30 49 73
      Internet: ttp://www.nafsep.org

     

    • Etablissement D'accueil et de soins pour sclérosés en plaques
      Route de condat-
      BP n°6
      15400 Riom-és-Montagnes
      Tél:04 71 67 45 45-
      Fax:04 71 67 45 49
      Directeur:Didier Bacheley
      (ligne directe:04 71 67 45 40)
      Attachée de direction:Danielle Dols
      36 places séjour prolongé(foyer à double tarification)
      Le haut de Versac

     

    • Centre d'accueil spécialisé pour SEP
      BPn°17
      39170 Saint-Lupicin
      Tél:Didier Bacheley
      38 places séjour prolongé (foyer à double tarification)

8 / Quoi lire sur la sclérose en plaques !
 

  • Le refus du silence
    • Le refus du silence n'est pas un cri de désespoir mais au contraire une parole d'espérance.
      Claire Guérard
    • Ce livre est le témoignage émouvant d'une femme sportive atteinte de sclérose en plaques qui voit sa vie bouleversée par cette maladie imprévisible et inexorable aujourd'hui.
      CE LIVRE EST DISPONIBLE AU CENTRE GERMAINE REVEL
      Maternité et Handicap moteur livre Delphine mission handicaps adresse AP-HP,Doin éditeurs,162 pages 15£ disponible en librairie.
  • Pour la lettre de proximologie : seuls les correspondants et les associations reçoivent cette lettre (Comprendre la relation entre la personne malade et ses proches)

9 / Première difficultés matérielles

  • le matériel médical et locations se trouvent dans les pharmacies spécialisées
  • La vitrine médicale
    La maison du Malade
    1 rue Carnot
    50700 Valognes
    Tél:02 33 40 10 20
    Fax:02 33 40 47 72
  • HEXAPLUS
  • Site internet :  http://www.hexaplus.fr

 

  • C.A.D.A
  • Pour l'accés aux soins médicaux en cas de difficultés adressez-vous à la CADA(commission d'accés aux documents administratifs)

66,Rue de Bellechasse 75007 Paris
Tél:01 42 75 79 99
Fax:01 42 75 80 70
Site Internet :  http://www.cada.fr