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Je viens d'apprendre que je suis atteint de SEP
: suggestion de parcours !
1 / s'informer sur la sclérose
en plaques !
- Qu'est ce que la sclérose en plaques?
- -Une maladie neurologique
- -Une maladie des jeunes adultes
- -Une maladie dont les causes sont encore mal connues
- -Une maladie qui se reconnaît par différents signes
2 / Comment ralentir l'évolution de la maladie
?
- L'évolution de la maladie?
- chaque cas est différent
- La sclérose en plaques ne peut-être guérie,mais son évolution
peut-être ralentie.........
- A)par des mesures d'hygiène
- B)par le traitement médical
- C)par la kinésithérapie
3 / Comment vivre avec votre maladie ?
- Les poussées
- La fatigue
- La diminution de la force musculaire
- Les douleurs
- Les troubles urinaires
- La constipation
- La déprime
- La sexualité
- La grossesse
4 / Comment vivre avec votre entourage?
- Tous me regardent constamment comme un malade
- Continuer ma vie familiale comme avant
- Comment mettre vos enfants au courant de votre maladie
- Accepter sa maladie(témoignage)
5 / En quoi la ligue (L.F.S.E.P) peut-elle vous aider?
- Vous pouvez avoir les réponses avec la brochure vivre avec la SEP.
- Editeur responsable
Professeur René Marteau
Ligue Française Contre La Sclérose en plaques
40,rue Duranton
75015 Paris
- La sclérose en plaques et l'emploi
- Ligue Française Contre La sclérose en plaques
René Marteau
Publication de ce livre a été réalisée et diffusée grâce à l'agéfiph
(fonds pour l'insertion professionnelle des personnes handicapées)
(brochure pour la famille,notamment pour les enfants)
- Tu connais quelqu'un qui a la sclérose en plaques
- (disponible à la ligue au prix de 4,57£)
Un petit livre spécial pour les enfants "ERNESTOR LE CASTOR"gratuit sur
demande,à la ligue pour la France métropolitain.
S'informer il suffit de pousser quelques portes.
6 / La kinésithérapie
- A son but,la sclérose en plaques atteignant la
motricité,l'attention du kinésithérapeute sera portée en premier lieu
sur l'autonomie
fonctionnelle du patient. Il fera tout pour la restaurer d'abord et
ensuite l'entretenir aussi longtemps que possible. Cette finalité
conduira sans cesse la rééducation et apportera au thérapeute et à son
patient une motivation parfois difficile à trouver. L'inactivité du
patient est une grande menace;elle conduit en effet très vite à un
état de sédentarité qui aggrave encore plus le handicap. Le
traitement sera essentiellement symptomatique c'est à dire qu'il
s'attachera à réduire les symptômes présents,en les compensant,si
nécessaire.
7 /
Les démarches administratives contacts (Basse-normandie) : Voilà le
fruit de mes démarches (seule ! ) .
- La sécurité sociale ou autre régime spécial M S A et autres
- Service social spécialisé :
- Tél :Saint Lô 02 33 06 58 90
- Le service social de la C R A M de Normandie,est un service social
spécialisé. Il intervient dans trois domaines.
- L'accès aux soins et le droit de la santé.
- L'insertion professionnelle des travailleurs handicapés
- La prévention et le traitement de la dépendance
-
La COTOREP
Centre d'affaires Atlantique
BP 240
50102 Cherbourg
- La MSA
- point d'accueil de Valognes
28 bis boulevard Félix Buhot
50700 Valognes
Tél:02 33 21 61 47 Télécopie 02 33 21 61 49
- Point d'accueil de Coutances
Les Unelles
50200 Coutances
- Point d'accueil d'Avranches
13 rue Belle Etoile
50300 Avranches
- Point d'accueil de ST Lô
9 Place du champ de Mars
50005 SAINT LO
- Point d'accueil de MORTAIN
Place du jumelage
50140 MORTAIN
- ASSOCIATION DE GESTION DES ETABLISSEMENTS POUR LA SCLEROSE EN PLAQUES EN
HAUTE
GARONNE(AGESEP)-31
- Centre Louis Donat
Etablissement Médical pour sclérosés en plaques commune de Sana,
31220 Cazères-sur Garonne
Tél:05 61 90 86 20
Fax:05 61 90 86 23
Directeur Alain Boury
Chef de service:Jean-Michel Gay
44 places séjour prolongé(MAS)
tél:05 61 98 80 42
- Centre Pierre Hanzel
Etablissement Médical pour les sclérosés en plaques rue de l'Evêché
31310 Rieux-Volvestre
Tél:05 61 90 83 83
Fax:05 61 90 83 80
Directeur:Alain Boury
14 places réadaptation fonctionnelle,36 places séjour prolongé(MAS)
- Centre Hélène Borel
Château du Liez
59283 Raimbeaucourt
Tél:03 27 93 16 16 -Fax:03 27 93 16 00
- Foyer APF
53 laval(Mayenne)
- FOYER APF"Thérèse Vohl"
rue Jean-de-Sèze-BP 907
53031 LAVAL CEDEX
- Fondation Léopold Bellan
Siège social:64,rue du rocher 75008 PARIS
-
NAFSEP
1/5,Avenue Albert Durand
31700 blagnac
Tél:05 61 71 22 17
Fax:05 61 30 49 73
Internet: ttp://www.nafsep.org
- Etablissement D'accueil et de soins pour sclérosés en plaques
Route de condat-
BP n°6
15400 Riom-és-Montagnes
Tél:04 71 67 45 45-
Fax:04 71 67 45 49
Directeur:Didier Bacheley
(ligne directe:04 71 67 45 40)
Attachée de direction:Danielle Dols
36 places séjour prolongé(foyer à double tarification)
Le haut de Versac
- Centre d'accueil spécialisé pour SEP
BPn°17
39170 Saint-Lupicin
Tél:Didier Bacheley
38 places séjour prolongé (foyer à double tarification)
8 / Quoi
lire sur la sclérose
en plaques !
- Le refus du silence
- Le refus du silence n'est pas un cri de désespoir mais au
contraire une parole d'espérance.
Claire Guérard
- Ce livre est le témoignage émouvant d'une femme sportive atteinte
de sclérose en plaques qui voit sa vie bouleversée par cette maladie
imprévisible et inexorable aujourd'hui.
CE LIVRE EST DISPONIBLE AU CENTRE GERMAINE REVEL
Maternité et Handicap moteur livre Delphine mission handicaps adresse
AP-HP,Doin éditeurs,162 pages 15£ disponible en librairie.
- Pour la lettre de proximologie : seuls les correspondants et les
associations reçoivent cette lettre (Comprendre la relation entre la
personne malade et ses proches)
9 / Première difficultés matérielles
- le matériel médical et locations se trouvent dans les pharmacies
spécialisées
- La vitrine médicale
La maison du Malade
1 rue Carnot
50700 Valognes
Tél:02 33 40 10 20
Fax:02 33 40 47 72
-
HEXAPLUS
- Site internet :
http://www.hexaplus.fr
-
C.A.D.A
- Pour l'accés aux soins médicaux en cas de difficultés adressez-vous
à la CADA(commission d'accés aux documents administratifs)
66,Rue de Bellechasse 75007 Paris
Tél:01 42 75 79 99
Fax:01 42 75 80 70
Site Internet :
http://www.cada.fr
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